Помоги Саше!!!

Александр Мурашов, 6 месяцев, Россия, г. Подольск.

Диагноз: G12.0 детская спинальная мышечная атрофия 1 типа.

Требуется лечение в клинике UCLA Health International США Калифорния.

Сумма сбора: 2 300 000 $

Всего собрано: 1 120 000 рублей (15 000 $)

Сбор ведется совместно с родителями Саши.

Фото:



Документы:


Помоги Саше.

Детали пожертвований (евро):

Euro

PayPal — крупнейшая дебетовая электронная платёжная система. Позволяет клиентам отправлять и принимать денежные переводы из любых стран.

2) Name of company: BF SBEREGI DETSTVO
Bank account:
32, SERAFIMOVICHA UL., ARKHANGELSK, RUSSIA
Acc. at RUSSIAN AGRICULTURAL BANK: 40703978248060000011
Corr. acc.: 30101810000000000772
RCBIC: 041117772
SWIFT: RUAGRUM1048
Country code: 643
Taxpayer Identification Number (INN): 2904028324
Tax Registration Reason Code (KPP): 290401001
Primary State Registration Number (OGRN): 1162901056504
Сompany address: Sadovaya ulitsa 5-4, selo Ilyinsko-Podomskoye,
Vilegodsky rayon, Arhangelsk region, 165680, Russia


 


Реквизиты для пожертвований (в рублях):

Ruble

1. Карта Сбербанк:
4276 0400 2409 5510 - получатель Ирина Андреевна Ильина (представитель и учредитель фонда)

2. PayPal:

3. Яндекс.Деньги (или Яндекс.Кошелек): 410014252538423

4. Короткий номер 7715:
Отправь СМС с текстом: регион 100 на номер 7715 (где 100 - это сумма пожертвования, сумму указывать можно от 10 руб. до 5000 руб.)
Подробности на сайте http://www.sms7715.ru

5. Банковский счет:
Получатель: БФ "Сбереги детство".
ИНН: 2904028324, КПП: 290401001
Расчетный счет: 40703810348060000011
К/с: 30101810000000000772 БИК: 041117772
г. Архангельск ФБ Архангельский РФ АО "Россельхозбанк"
Наименование платежа: «На благотворительность. НДС не облагается.»



История болезни Саши

Пишет мама мальчика:

"Мы семья Мурашовых из города Подольск - Дарья и Даниил. 15.10.2019 года у нас родился прекрасный и здоровый мальчик по имени Саша. Беременность протекала без проблем, роды были легкие. В роддоме Саше поставили 8,8 балов по шкале Апгар, мне его отдали на 4-е сутки из-за того что был тремор ручек и ножек (для новорождённых деток это нормально), а на 6-е сутки нас выписали домой!
Первые недели все было прекрасно, ребёнок никак не отличался от своих сверстников. Приходивший к нам педиатр, от Дубровицкой амбулатории, говорил что ребёнок здоров и развивается согласно срокам. 
Ближе к месяцу мы с мужем начали обращать внимание, что ребёнок не пытается держать головку. 
На первом плановом приеме у невролога (примерно начало декабря) нам сказали, что ребёнок мышечно слабый и поставили диагноз «мышечная дистония» и дали направление на госпитализацию в ГБУЗ МО «Подольскую детскую городскую больницу» , где в дальнейшем мы провели 2 недели.
За это время ребёнка полностью обследовали, сделали узи, экг, осмотрел невролог, окулист, ортопед, сдали кровь,мочу и кал. По всем показателям ребёнок был здоров!!! Пробовали вызвать генетика, но он не приехал из-за отсутствия возможности.  В итоге недели через 2 нас выписали домой с рекомендацией проконсультироваться с генетиком и повторной госпитализацией в январе 2020 г. 
На следующий день после выписки мы пошли к нашему участковому педиатру, отдали выписки и попросили записать нас к генетику, на что ответ был такой; «сейчас записи ко врачу-генетику нет, как только появится возможность, запишу и вам отзвонюсь». Прошло больше месяца, а звонка так и не было.
В конце января 2020 года мы снова ложимся в ГБУЗ МО «Подольскую детскую городскую больницу», где Сашу заново обследуют... опять, по всем показателям ребёнок здоров! Нас переводят на дневной стационар и вызывают врача-генетика из ГБУЗ МО «МОНИКИ», который осматривает ребёнка и предполагает диагноз СМА1 (спинальная мышечная атрофия 1-го типа). Назначает генетический тест, который мы сдали на следующий день после назначения. 
Где-то  18 февраля нам написал наш врач-генетик и сообщил, что пришли результаты генетического теста, а уже 20.02.2020 он нам выдал заключение с подтверждённым диагнозом СМА1... в этот день наша жизнь разделилась на до и после....
В этот же вечер мы создали страничку в Инстаграм и открыли сбор на препарат ZOLGENSMA.
В конце февраля, по рекомендации невролога, мы посетили ГБУЗ МО «поихоневпологическую больницу», где Сашу осмотрел врач-невролог Шаховская Надежда Ивановна и предложила поучаствовать в программе «раннего доступа» на препарат RISDIPLAM. Мы согласились.
Так же мы прошли ещё несколько врачей- 2-х неврологов, пульмонолога. Повторно сдали генетический анализ, т.к в первый раз проверяли не на все гены. 
Ещё нас под опеку взял хоспис «дом с Маяком», который предоставил нам врача педиатра, респиратолога и физиотерапевта, который прописал и сделал нам корсет, отрезы на ножки и фиксаторы на запястья. Так же хоспис обеспечил нас всем необходимым оборудованием (пульсоксиметр, НИВЛ, аспиратор и кислородный концентратор), если ребёнку станет плохо. 
16 марта Саша простыл, а 17 марта у него случился приступ из-за которого  он сейчас находится в реанимации.
Приступ заключался в том, что у ребёнка упал уровень кислорода до критической нормы. Мы сразу же вызвали скорую и уточнили, что ребёнку 5 месяцев и что нужна реанимация! После чего позвонили нашему ведущему педиатру, которого нам предоставил хоспис «дом с маяком». Он нас сориентировал как и что нужно сделать, чтобы откачать ребёнка. Скорая ехала к нам  практически час и приехала обычная машина, а не реанимация!!!
Сначала Сашу забрали в Подольскую больницу, а потом по нашей просьбе его перевели в НЦП специализированной медицинской помощи детям им. Войно-Ясенецкого 
Меня  из-за карантина к малышу не пускают уже 4 неделю... сначала из-за простуды, потом необходимо было сдать анализы, а сейчас все ужесточили и в больницу вообще никого не пускают.
Нам удалось добиться посещения ребёнка, но не более 2-х раз в неделю...
Саша на данный момент находится на аппарате ИВЛ, но в ближайшее время его уже должны будут перевести на НИВЛ... а там и выписка домой" 


Контакты родителей Саши:

Инстаграм: @sasha_mur_sma2020

E-mail: sizova.dasha1996@gmail.com

Группа ВК: Саша Мурашов/Смайлик

Телефон: 8(910)-487-58-78